星空,星空体育,星空体育官网,星空体育app,星空体育网页版,星空捕鱼,星空体育app下载,星空体育官网,星空体育下载,星空电竞,星空体育入口,星空体育注册网址,星空体育注册链接,星空APP下载在对自闭症家庭的走访中，陈杰也敏锐地察觉到了，以往常被大众所忽视的，自闭症儿童背后的家长的处境——他们在承受着自己孩子患病这一命运的不公的同时，也被社会所不理解、忽视。面对着生活的压力，孩子的病症，他们在爱与绝望之间被无力感反复撕扯，心中的负面情绪常被压抑着无法宣泄。陈杰认为，在全世界都无解的领域里，如果自己家里没有一个自闭症孩子，没有经受过同样的无助，就不要随便说“我理解你的痛苦”,更不要说“能感同身受”，尤其不要以一种“救世主”的姿态来对家长指指点点。大道理成年人都懂，更多是长期的无力感。而孩子的良好教育，离不开家校共育，因此陈杰决定采取以家庭为核心的服务模式，给自闭症儿童提供康复治疗的同时，也重视为家长们也提供心理疏导。至此机构正式成立，取名“海豚乐乐儿童发展中心”。

　　“说实话，‘海豚乐乐’的创业经历于我而言是一次很大的挑战。当时，我面临的问题不仅仅是资金筹措、专业人才组建等等，更在于如何才能帮‘海豚乐乐’找到它自身存在的意义——因为统观全国，针对自闭症儿童的治疗机构其实是很多的，而作为‘海豚乐乐’的创始人，我希望它不只是停留在普遍的治疗内容上，而是能够去探索更为先进和有效的康复技术和前沿科技，并吸引更多爱心人士加入我们的行列，通过联合我们可以联合的一切力量，共同去助力和完善这个领域，来为这些孩子带来更加深远的改变。”在奉献爱心的良好初衷下，陈杰一改往日的内敛性格，开始学着抓住机遇，在各种场合向同行、前辈们取经，最终得以形成海豚乐乐的独特服务理念——“以家庭为核心，行有温度的康复”，其中，“有温度”三个字可谓是贯穿于海豚乐乐的教育模式始终。

　　自闭症的核心障碍在于社会交往，要使其康复，在正常的康复干预课程之余，最好的办法就是让其适应并融入正常社会交往环境当中去泛化；但是与之相反，在相关政策规定以及自闭症人士本身的社交障碍的作用下，自闭症儿童更加难以同正常的社会交往氛围发生关系，而是被迫同一群有类似障碍的同龄人呆在一起，这就使这个问题变得更为严峻。“因此，我们认为应该转变思路，在正常的康复干预手段之余，还需要诉诸于‘融合教育’——去邀请那些普通发育的孩子，尤其是活泼开朗的“小社牛”来到我们的课堂中，给自闭症儿童接触正常孩子的机会。”在陈杰看来，在保持康复干预的情况下，到了一定的能力阶段，同伴的缺位也是导致自闭症儿童难以获得良好改善效果的因素之一，就如同人们愿意将身边的朋友视为榜样、努力向其靠近一般，自闭症儿童也需要正常孩子作为领路人。

　　幸运的是，这几年，政策对于自闭症儿童的关照正在显著改善，大城市的普通教育学校对于自闭症儿童的接受度正变得越来越高，成为融合教育行稳致远的一大助力；然而，乐观的信号下，新的挑战也随之而来——如何才能让孩子们更好的进行融合教育？如何避免自闭症儿童因社交互动、沟通能力和行为模式上的缺陷而无所适从？怎样使他们在相对独立的情况下尽可能融入到正常的学校生活当中？如何尽可能不影响任课老师的工作量，不给同学们造成课堂干扰等等，这些都成为目前融合教育所关注的新问题，要解决这一点，影子老师是不可或缺的支持力量。“有学习能力和能够独立学习是两个概念，对于能进入融合教育阶段的自闭症儿童来说，他们更需要的正是后者，因为他们可能不那么理解什么是纪律，在老师上课时，自闭症儿童没办法像其他孩子一样专心听讲，课堂四十分钟，对自闭症孩子来说是比较漫长的，由于他们自身情况或者专注力欠佳，可能会存在各种状况，行为方面，比如左摇右晃或突然离开座位，这些都是没办法及时应对的；在学习方面，他们可能没办法理解长文，没办法跟得上老师的授课，而影子老师正是在这方面起到一个督促和监管作用，他们的目标就是在不打扰课堂秩序的同时，找到合适的时机和方式，对孩子进行微妙的行为引导和情绪调节，从而帮助孩子培养去独立、自觉地完成老师布置的任务的能力，”陈杰顿了顿，深色郑重道，“影子老师的最终使命就是让孩子能够摆脱影子老师。”随着自闭症儿童逐渐具备能独立自主地在学校生活的能力，影子老师会逐步减少陪读的频率，直至完全抽离，他们就像一根灵活的丝线，行走于特需孩子的世界当中，将每一环节紧密串联起来；他们是紧紧跟在自闭症孩子身后、却为其点亮路灯的影子，默默地支撑孩子们每一个小小的进步，就像是晨曦中的花蕾，渐渐绽放出生命的光芒。

　　独特的教育方式为自闭症儿童的康复带来了新的希望，在创新模式和中国本土丰富的教学实操经验的融合应用下，海豚乐乐为自闭症儿童铺设了通向更广阔世界的桥梁，为“来自星星的孩子们”照亮前路。“让我觉得很骄傲的是，有很多孩子在我们海豚乐乐的康复师的帮助下获得了很好的治疗效果，”陈杰面露微笑，迫不及待地向我们分享道，“术业有专攻，我们认真负责的康复师在其中有很大功劳，他们不仅负责教学，而且还要关注并记录每个孩子的学习情况，一天下来就像整理实验数据一样，对孩子的能力和所处阶段进行具体评估，最后反馈给家长，比如每天的教学目标完成了多少，孩子这个月哪里进步了、哪里还存在问题，下一阶段的具体目标是什么等等，在这种有针对性的教学下，康复干预得以发挥其最大作用。在那么多成功案例里面，其实有一个孩子让我印象尤其深刻，他本身受自闭症影响在语言发育上存在一些障碍，三岁半了还不会喊爸爸妈妈，然后就被送来我们这里康复，两天就会开口叫人了，他爸爸妈妈很感动，因为终于听到孩子叫自己了，后来还特意请假过来向我们表示感谢。后来通过几个月的康复，孩子已经能正常交流了，我真的特别感动，因为我们海豚乐乐真的做到给一个家庭带来了温暖和幸福。”

　　“来自星星的孩子们”得到了救赎，他们的家长也同样需要喘息。在交流过程中，陈杰老师的一段陈述让我们尤为印象深刻。“家长们其实很压抑，”他长叹一口气，又回想起了自己走访过的那些不幸的家庭，“我到现在还记得我同学夫妻俩没人轮流在家看孩子，还在手机每隔三十分钟设置一个闹钟，提醒他去查看监控、看看孩子是否安全……其实某种意义上来说，这不仅是对家长的束缚，他们把时间和精力全部都献给了孩子。这些常青藤名校毕业的知识分子，其实有条件去追求更好的未来，但现在为了孩子，却不得不被局限在眼前的一小块天地。”不仅如此，这些家长的情绪和观念也更容易被外界环境所影响，别人的眼神、对自己孩子的评价、孩子与同龄人的差异……即便细微，也足以激起其内心的涟漪，为了回避向外界分享孩子的特殊经历，家长容易不自觉地限制自己的交际范围，久而久之，可能陷入一种“自闭”状态（这里的“自闭”跟自闭症孩子的“自闭”是两个概念，指整个家庭也会处于一个比较封闭的状态），让整个家庭生活处于恶性循环。所以海豚乐乐会策划一些“喘息活动”，例如去农场实践的公益活动，多把这些家庭、家长带出去，让他们与社会多一些连接。

　　陈杰表示：“家长的心理健康也是一个庞大的社会问题，对此，我们海豚乐乐特别开展了针对自闭症孩子的家长的公益项目，比如为他们提供一些身心疗愈的课程，推出家长线上互助小组等等，希望能结合特殊教育的情况，给这些家庭提供一些力所能及的心理支持服务，让家长更好的走出来，孩子才更有希望。根据目前的反馈来看，学习过这些公益课程的家长们普遍从中获得了一定的情绪上的疏导。”星空下的港湾并不只是星星的归宿，它还是无数伴星的歇脚点。长途跋涉总有疲惫之时，在陈杰的眼中，海豚乐乐的使命就是充当这些不幸家庭的补给站，或者心灵深处的“树洞”,不仅为孩子，也为家长照亮前路漫长。“我跟团队成员常说，我们需要真诚耐心的善待每一位前来海豚乐乐寻求帮助的人，都要建立良好的感情——因为他们相信我们，他们很多时候也无法对外诉说，所以，我们要热爱他们，耐心聆听家长的问题和苦楚，正因这种双向奔赴，我们才能一起熬过那么多寒冬。”

　　“曾经遇到一些同行，交流时对着我们拍着胸膛说，他的康复效果很有效，帮助了很多自闭症孩子摘帽；也有一些从业者坚信自己使用的是最好的干预方法，能有很好的效果；甚至还有一些个体从业者找过我们，希望通过我来推荐有支付能力的家庭，他们说能包治好，不治好就退费。其实内心倒是很期待有一种特效方法，能快速得给孩子干预恢复。但是现实告诉我们，现阶段，在自闭症领域这些话语都不现实，甚至有‘割家长韭菜’的嫌疑，这是跟我们的价值观相违背的，也是大家都极力反对的行为。我们海豚乐乐的老师扪心自问，都是全心全意投入到这份公益事业当中的，在岗位上所坚守一秒，都是在为干预孩子而努力；但是，如果让我拍着胸脯发誓我们的干预训练能有妙手回春的效果，一定能让孩子好转甚至达到正常人的水平，只能说那是我们的期待，我们当然会竭尽所能去为孩子干预，努力去护航孩子的成长，但残酷的是，我们不能去乱许诺……”陈杰的语气无奈而沉重，仿佛背负着一种难以言喻的责任压力。

　　这是行业的不幸，更是自闭症儿童的不幸。无数次的调研结果让陈杰不得不接受一个残酷的事实：那就是现阶段，无论国内还是国际，对于自闭症的认知都远未达到能为其提供针对性治疗的程度。对于这种先天性神经方面的疾病，病因不详、无法痊愈、难以控制，是最常见的词条。“给自闭症孩子提供的教育跟普通的知识性教学简直是天差地别，拿英语来说，3个月、半年、一年、两年，它的阶段性成果是会特别显著的反映到你的成绩上的，但是我们教自闭症孩子不一样，哪怕我们再努力地教，我们也没办法保证一年、两年下来会让他恢复到什么程度，这是全行业的无奈。我们见过许多孩子在得到专业机构的有效干预和家庭教育后，得以回到正常的社会轨道；也目睹了很多孩子和家庭在全国各地寻找康复手段，到处寻医问药无果，真的让人感到酸楚又无助。”

　　但是，康复期真的太久太久了，负担沉重的家庭还能支撑到孩子好起来的那天吗？对于这个问题，陈杰也十分矛盾——“这里存在一个巨大的沉没成本问题，给自闭症儿童治疗的开销其实是非常大的，我见过很多家庭，前期为了给孩子治病砸了很多钱，但到最后，孩子可能并没有朝好的方向发展。还有些家庭用了三五年时间，花了好几百万，结果是孩子原先不会说话的，离开的时候依然不会说，甚至生活自理能力也不太好。这些父母回过头来看就很懊恼，觉得早知道是这个结果，他们宁愿不去干预；还不如把这笔钱存起来，以备孩子长大后的不时之需。”漫长的治疗过程、巨大的金钱负担、难以保障的干预效果，仿佛形成了一种看似无解的困境，而家长的焦虑与期待，又无时无刻不像一块沉重的巨石，使陈杰不得不负担起难言的压力。看着一个个受病魔困扰，于苦海中挣扎、被现实不断撕扯的家庭，陈杰也不觉迷失了方向，“这对家庭而言无疑是风险巨大的尝试，但是难道真的就因此而选择不尝试吗？我倒觉得这并不是明智的做法，因为有的时候你不努力一把，你不会知道还有另一种更为光明的路途。”

　　而让人更觉遗憾的，是明明有着一线曙光、有着家人不竭的爱与努力，却最终不得不错过的救助经历。“有一个母亲，她让我最感觉到了自己的力量是多么渺小，”陈杰垂下眼眸，好像心情也随那份悲伤的回忆而沉落，“客观来讲，他们家条件其实是比较困难的，但是，这个妈妈身上肩负的并不仅仅是物质上的挑战，还有精神上的压力——孩子的爷爷奶奶，出于种种原因，认定孩子是正常的、没有问题，觉得孩子长大一点就会好了，而孩子的爸爸虽然意识到孩子可能有点不太正常精神性疾病，但是也不太插手——所有的重担都落在这个妈妈身上，她真的是顶着压力来让孩子做康复的，而且每次跟我们的工作人员聊起来就忍不住哭，觉得自己为孩子的付出过程很孤独、很无助，有家庭却无家人信任和支持。我们知道这个情况之后，当然心里也不好受，所以一直在很努力地为这个孩子做康复，并且为他们提供了一些优惠政策，但是非常遗憾的是，他们家最后还是坚持不下去了，不得不把孩子带回老家县城，那边的治疗效果当然不如北京好，所以可想而知，孩子向更好状态发展的可能也就因此被错过了。”

　　命运对这些来自星星的孩子开了个玩笑，也向他们的家庭投下了一道道难以跨越的障碍，两难之间，家庭更加难以抉择。“虽然目前康复成本高，物质这方面方面确确实实给很多家庭带来了苦难，而但爱亦无价，在很多父母的眼中，只要康复治疗能够见效，康复费用金钱上的压力在很多父母眼中都不是问题。因此，有一些不安好心的从业者，利用家长的急迫心理，去不断诱导家长加一些孩子用不上的课程。不值一提。所以我认为，对我们这些康复公益机构来说，一方面更重要的需要是向自闭症人士患者和家属传达积极信号，我们想努力让孩子的状况向好的方向发展，同时也要基于良心，去客观评估孩子的能力，不要乱加一些对孩子没什么作用的课程因此只是一心一意地去服务……”

　　海豚乐乐作为一家社会企业性质的自闭症康复机构，在怀抱着护航自闭症儿童的社会理想的同时，为了生存和发展，盈利也是其不可忽视的考量。在谈及机构的盈利模式时，陈杰介绍道：“我们是北京市认定的社会企业，就是通过自己的商业运作，拿出一部分的收入持续性的做公益，履行社会责任。社会上有一些是慈善机构，他们能通过捐赠来做公益；我们是社会企业，需要自己挣钱自己来做公益，都是用心去承担社会责任，但相对我们压力会大很多。我们的收入来源第一是康复费用；第二是融合费用，目前在北京有7家合作的融合幼儿园；第三是入校老师影子老师的费用；第四是B端培训和督导，走出去给其他城市机构的老师做培训，还有一些线上录播课程等，主要有这几个板块收入。”

　　海豚乐乐与其他线下服务行业一样，也面临着生存的重重困境。康复师这份工作并不容易，海豚乐乐的康复师蓉蓉老师表示，作为一名特教老师其实天天都会遇到工作上的困难。“比如说有小朋友他会天天抠别人呀，如果没有老师、家长和机构的协同干预，他就会不断地强化抠人这个行为。所以我们上课的老师基本上手背上全是伤。”而在疫情期间，停工停学的时候，陈杰提到作为机构得兼顾着发工资、交房租的窘境。回想起那段时间，陈杰笑着说：“其实对我们来说，对每个孩子都很有感情，因为有这份特殊的感情，对孩子的这份热爱，所以才会熬过那么多寒冬。能够突破困境，源自于对这份做事的热爱，基于对孩子的喜欢，每天上班也开开心心的。”，陈杰继续补充道：“当时压力也大，为了释放压力经常去跑步，户外越野跑也是那段时间爱上的。”